From the moment they are diagnosed and throughout their disease progression, people with Motor Neurone Disease (MND) will require palliative care equipment and help from family to manage their symptoms at home—so that they can achieve the best possible quality of life. 

马来西亚运动神经元病协会如何帮助运动神经元病患者？

马来西亚运动神经元病协会作为一个运动神经元病的平台，它不仅是一个能提高社会对运动神经元病患者群体的认识的平台，而且还可以将有关信息告知公众。该平台可通过以下方式来为运动神经元病患者提供帮助：

  • 将运动神经元病患者与马来亚大学医学中心（UMMC）的运动神经元病诊所相连。 该诊所不接受没有事先预约的患者。 Contact us at +6017 883 8839 （WhatsApp）或 mndmalaysia@gmail.com 与我们联系以获取帮助。 了解有关诊所提供的3个咨询领域的更多信息。
  • Leasing of palliative care equipment for people with MND that have been discharged and registered with us. Equipment required depends on the availability and the disease progression of a person with MND. 了解有关设备租赁的更多信息。
  • 安排对运动神经元病患者住所的家访。
  • 对运动神经元病患者的家人进行护理教育，以便其在家里也能帮助护理运动神经元病患者。
  • 为运动神经元病患者（及其家人）组织活动，以使其参加社交活动并与社会保持联系。
  • Connecting MND-related medical professionals (Doctors, Nurses, and Therapists) in hospitals nationwide to effectively diagnose and provide the required palliative care to manage the disease for people with MND.

马大医学中心运动神经元病诊所提供什么咨询服务？

马大医学中心的运动神经元病诊所所提供的的咨询服务涉及3个领域，以控制运动神经元病的症状：

  • 神经学。以诊断和监控病情发展。
  • Palliative Care.
    • 引入多学科护理，以帮助运动神经元病患者随着病情的发展来控制症状，例如语音及语言治疗（SLT）、心理学、营养学、经皮内镜下胃造口术（PEG）。
    • 对照顾运动神经元病患者的人进行相关培训并使其熟悉这种病，以便他们能够控制症状并在家里为运动神经元病患者提供帮助。
  • 神经康复。 通过可用的职业治疗师（OT）或物理治疗师来协助运动神经元病患者进行肌肉控制。

 

马来西亚运动神经元病协会可否提供经济援助？

 

不可以，马来西亚运动神经元病协会不提供经济援助。如需获得经济援助，运动神经元病患者及其家属应向以下组织咨询，以了解在各个组织的条款和条件下患者及其家属可主张的权利或福利：

 

  1. 保险公司。 您的保险公司一般会将运动神经元病纳入“重大疾病”类别。请咨询您的保险公司以了解有关您的保险覆盖范围的更多信息。
  2. Social Security Organisation (SOCSO) / Pertubuhan Keselamatan Sosial (PERKESO). If you are employed and registered with SOCSO/PERKESO, please consult with them for more information.
  3. 雇员公积金（EPF）/ Kumpulan Wang Simpanan Pekerja（KWSP）。. 对于医疗问题提款，雇员公积金（EPF / KWSP）涵盖“神经系统”下的运动神经元病。你可以从你的公积金第二户口提款，来帮助支付已批准的疾病治疗或使用设备所产生的的医疗费用。欲知详情，请咨询雇员公积金。
  4. 社会福利部/ Jabatan Kebajikan Masyarakat（JKM）。 . 社会福利部（JKM）从属于马来西亚妇女、家庭及社会发展部（Kementerian Pembangunan Wanita，Keluarga，dan Masyarakat）之下来为人们提供福利服务。请咨询该组织以获取更多信息。

 

What equipment does MND Malaysia provide?

这取决于每个运动神经元病患者的病情发展情况，设备将帮助他们在患有运动神经元病的同时也仍然可以拥有最佳的生活质量。设备的租赁取决于其可获取性，当运动神经元病患者不再需要该设备时，他必须将其退还给我们，以便等候名单中的下一个人可以使用该设备。

马来西亚运动神经元病协会仅向已出院并已在我们协会有注册的运动神经元病患者免费出租相关医疗设备。 

仅在满足以下所有条件的情况下，本协会的设备租赁才适用于运动神经元病患者：

  • 他们属于马来西亚“最低的40％（即B40）” 的家庭收入群体。
  • 当他们向社会福利部（Jabatan Kebajikan Masyarakat，简称JKM）所申请的设备不可获取或正在等待批准时。

由本协会提供的可供租赁的设备类型：

  1. .医用呼吸机（Trilogy 100呼吸机、DreamStation BiPAP AVAPS呼吸机、Cough Assist咳痰机）
  2. 拓比牌(Tobii)通讯眼动仪

 

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