渐冻人家属的冰桶挑战

冰桶挑战（Ice Bucket Challenge），是一项由社交网络所发起的活动，主要是为美国肌萎缩性脊髓侧索硬化症协会（ALS Association）筹款，以及唤起世人对此病的关注。这项活动由2014年7月29日开跑，截至8月19日为止的三星期，已经为协会筹得超过2千290万美元（约7千256万令吉）的捐款，是去年同时期的捐款数目的12倍。肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS，Amyotrophic lateral sclerosis）也称为渐冻人症，是肌肉萎缩症的一种，世界著名物理学家霍金（Stephen Hawking）所患的就是此病。台湾导演钮承泽（豆导），19日上载接到冰桶挑战的短片，在短片里，他表示接受挑战，原来他就是ALS患者的家属。开始前，他说道：“渐冻人的痛苦我非常清楚，因为我爸就是渐冻人。”接着把冰水淋下。

随后，他继续说道：“在我大概小学四-年级的时候，是职业军人也是画家的他，有一天在画画的时候发现自己的手在抖，去医院检-查，才知道得了一种怪病“ALS运动神经元肌肉萎缩”。从此大概有十年的时间，我陪着-他去医院，找了各种的偏方，去推拿、针灸，去找气功师父，看着他吞了无数的药。在我十九岁那年，日渐消瘦的他，萎缩到了喉部肌肉，失去了自己呼吸的能力。我永远忘不-了那天晚上在等救护车的时候，我帮他做人工呼吸，我忘不了亲眼看着他插管。奇迹似的，-他维持住了生命，意识清醒的情况之下，被禁锢在那张病床上，靠着呼吸器维持生命，活了-二十几年。最痛苦的是他，但是家属也都非常的辛苦，我不会忘记每一个大年夜，我们都是在医院度过-的，不会忘记我看着他的眼睛，但是却不知道怎么帮助他的那种心情。我弟弟为了要照顾他-，提早结束了童年，我妈妈为了要筹措看护费，每个月底到处借贷。我也为了他的病，拍了-一些自己并不想演的电影，放弃了出国念电影的梦想。很高兴有这个活动可以让大家注意到这个罕见疾病，但是更希望的是，这不要只是一场热闹-，而能够透过这样的活动，让我们能够多关心这个世界其实从没有停止过的苦难，也能够多-珍惜自己拥有的幸福。”此外，“冰桶挑战”发起人之一的美国青年格尔芬（Corey Griffin）16日在码头跳水时意外溺毙，终年27岁。格尔芬的好友法尔斯（Pete Frates）是ALS患者，他举办冰桶接龙游戏为的就是希望帮助好友及其他病患者筹款，上周五晚他为ALS协会筹得10万美元（约31万令吉），开心地致电给父亲说自己非常开心亢奋，没想到他几小时后跳水庆祝就出事。

This article was originally published on Sin Chew Daily.