看著自己逼近死亡 漸凍人陳書樺 活著每一天都是賺的

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良醫

29/01/2021

漸凍人陳書樺,身體被凍住,但心是暖的。

她是漸凍人(ALS),醫生宣告她只有5年的命,如今6年過去了,她還活着。

進入了第6年,她每天都告訴自己,活着的每一天,都是賺到的。她沒時間怨天尤人,只要把賺回來的日子,像正常人平常心地活着。

她並不害怕死亡,最恐懼的是,當她完全失去了身體的控制權後,全身僅有兩粒眼球可以滾動時,那時的她,該怎麼辦?

她不敢去想,也無法去想。作為一個沒有解藥的漸凍人,她卻去對抗病魔的機會也沒有,這是她最大的無奈和不甘。

有一種病,是“比癌症還要殘忍的絕症”,它殘忍的地方在於,這病不但無解藥,直至死亡意識都無比清晰,清晰地看着自己逼近死亡。

“我不害怕死亡,死亡並不可怕,我最恐懼的,就是但我病情惡化到最後,身體肌肉都完全萎縮,僅有兩粒眼球可以滾動時,那時的我,該如何是好?”這是漸凍人陳書樺發自內心深處最深的恐懼。

樂觀活下去勇敢去面對

漸凍人症,是世界五大絕症之一,許多人認識它,是在2014年熱潮席捲全球的“冰桶挑戰”(ALS Ice Bucket Challenge)。

漸凍人症是運動神經元疾病(Motor Neuron Disease,簡稱 M.N.D)的俗稱,主要類型是肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis,簡稱A.L.S),因為患者大腦、腦幹和脊髓中運動神經細胞受到侵襲,患者肌肉逐漸萎縮和無力,以致癱瘓,身體如同被逐漸凍住一樣,故俗稱“漸凍人”。

漸凍人特徵是腦和脊髓中的運動神經細胞(神經元)進行性退化,肌肉逐漸無力以至癱瘓,說話、吞嚥和呼吸功能減退,直至呼吸衰竭死亡。它的病情發展一般是迅速而無情的,從出現症狀開始,平均壽命在2至5年之間。

由於感覺神經並未受到侵犯,因此這種病並不影響患者的智力、記憶及感覺。也就是說,這病的殘忍不單只是不治之症,更在於必須意識清晰地目睹自己生命消亡的全過程。

有人形容漸凍人症就是一種“被囚禁住的靈魂”,當身體卻隨着時光漸漸不能動,彷彿靈魂被關在無法移動的軀殼中。

陳書樺是於2014年發現自己患上這罕見絕症,醫生告訴她僅有5年的命,如今6年過去了,她以一顆平靜和樂觀的心,只想好好的珍惜的活下去。

“經歷了這些事,很多人都說要堅強,我覺得其實不是堅強,而是一定要勇敢,勇敢去接受,勇敢去面對,勇敢去活着。”

“經歷這場病,我領悟到,生命永遠是未知數,珍惜當下,想做就馬上去做。患病前,我有許許多多的計劃,想着等孩子大了,我就去學純美術,然後怎樣怎樣,結果,計劃赶不上變化,不要再等,太慢了。”

所以,現今,她不會再想明天,只想今天,珍惜當下擁有的一切。

為子女錄製10年後影片

現在的陳書樺,腿部肌肉已萎縮,長期都得坐在輪椅上。而近期,她的手部肌肉也開始出現萎縮,很多東西,都拿不起,病情是每況愈下。

在她有限倒數的日子裡,她努力去活出每一天,也努力給愛她和她愛的人當下最美好的時光。

她給她一對子女錄製了10年後的影片,那是她給孩子10年後的一封信。她也努力讓孩子獨立自強,隨時做好未來沒有媽媽在身旁的準備。她也盡量多花時間去陪伴年老的父母,珍惜和父母一起的時光,珍惜自己活着的每一天。

“我曾經傷心了很長的一段時間,後來看着我年幼的孩子,我年老的父母,我忽然覺得我不可以這樣悲傷下去了,因為我已經沒有時間去傷心。所以,我勇敢起來,也可以說,為了我愛的人,我掩飾了自己的痛苦,想給他們留下最美好的時光。”

書樺表面看來寧靜和勇敢,但她說,硬撐太久,偶爾也是會有情緒的,常常,她也會無助地問自己問天:“為什麼偏偏是我?”,她也會痛哭一場,把負面情緒給釋放出來,因為她也是人。

她不做最好的人,只想做最好的自己。

如今她積極學繪畫,圓自己多年的夢。

診斷篇

確診漸凍症措手不及 所有夢想人生破滅

38歲的陳書樺是霹靂瓜拉古樓人,之前是名室內設計師,婚後成為一名全職媽媽。

書樺曾經有很多的夢想,她曾經也是名運動健將,熱愛美術,婚後雖然成為全職媽媽,但依然計劃等孩子大點,她想去繼續去學純美術,圓自己多年的夢。

2014年,她所有的人生和夢想,幾乎都在瞬間給破滅了,而且讓她措手不及。

2014年,也是為漸凍人發出籌款火遍全球“冰桶挑戰”的年代,那時,陳書樺也關注了這活動和這罕見的絕症,但她萬萬沒想到,同年,這病症的種種可能跡象會通通發生在她身上。

2014年的3月,她在出席一個晚宴時,忽然腳抽筋,坐了好陣子才能行動,那時她還不以為意。

醫生判定僅有5年命

那次之後,她就時常出現腳抽筋,那時因為終日忙於照顧分別2歲及4歲的子女,她還是忽略了,認為那只是小毛病,直至12月,她跌倒了。

那時她在家中廚房突然跌倒,老公後來更發現她的左右腿大小不一樣,就去醫院的神經科做了進一步的檢查。

“醫生要我用腳跟走路,但我根本走不到,那時開始已有很不好的預感。”

經過了一系列的核磁共振成像(MRI)、X光檢測,還是找不出原因。於是,她去了馬大醫藥中心一趟做更深入檢查,結果確診患上肌萎縮側索硬化症,也就是俗稱的漸凍症。

“那時,我還沒有感到傷心,只是覺得被嚇到了,難以置信,我還想再諮詢更多的醫生。”

直到她去了新加坡,再次給醫生確診為漸凍症時,並告訴她,僅有5年的命,那時,她才放聲痛哭。

記得那時,她從新加坡一路哭回到大馬。

“我哭不是因為我僅剩下5年的命,而是這世界根本沒有解藥,這是一個不治之症,我根本連對抗病魔的一絲機會也沒有!”

初患病時,她還可以用行動架行動。

坐輪椅感覺矮人一截

以淚洗臉了很長的時間,身體也日益惡化,一開始還可以拿助行器,後來腿部肌肉嚴重萎縮,後來的她都得坐在輪椅上了,這樣的她,情緒更是負面,容易動怒,讓自己和身邊的人都過了很煎熬的一段時日。

那時孩子會奇怪,媽媽怎麼走路越來越困難了?媽媽怎麼都坐在輪椅上了?媽媽為什麼哭?種種的疑問,初時她都沒辦法去面對她的年幼孩子。她該如何告訴他們,媽媽生病了,而且沒藥可醫,媽媽陪他們的日子很有限,隨時都會離開他們。

還有,她該如何面對她家鄉的年老父母,她是家中老大,她多想還可以像往年一樣,每年農曆新年回家鄉為他們煮幾道菜,她多想多想可以好好去孝順他們,可是,這些的一切,她再也無法做到了。

讓她每回發脾氣、痛苦、難接受的是,坐在輪椅上的她,凡事都得依靠別人,拿一樣東西也不能,那是多麼傷自尊、難堪的日子。

“坐在輪椅上,也感覺比別人矮了一截。”

現今8歲及10歲的兒女,都樂觀地接受母親的病,而她也給兒女留下快樂的每一滴回憶。

家人篇

不隱瞞病情 用笑聲陪孩子成長

到醫院復診檢查時,她都會看到很多的畫面。

“看到許多等候中的病人,臉上都不會帶有一絲絲的笑容,都是苦澀的。看着他們悲傷的臉,在旁的親人都是傷感無奈的。那時,我看着他們的臉,又從鏡子看了看自己的臉,我才明白,原來我也和他們一樣,都是給愛自己的人帶來痛苦的表情。”

她想到了年幼天真的一對可愛兒女,難道她也要因為自己的不快樂,給他們帶來傷感嗎?他們還小,原本就應該有着無憂無慮的快樂童年,她這個母親,不應該也不可以?奪他們的快樂。

就這樣,她想通了,她已經沒有時間繼續悲傷,她這個母親如今應該去為他們去做的,還有太多太多,多得時間都不夠用。

“我有逐漸向兒女坦白我的病情,我告訴他們,媽媽生病了,沒辦法走路了,也沒有藥可以醫治,所以,你們要自己學會照顧自己,明白嗎?”

所以,她的兒女都接受和明白了媽媽情況,6年來,他們都學會推她輪椅行走,也學會照顧媽媽,也做好了心理準備,明白媽媽有天會離他們而去。

感恩活着的每一天

“雖然我病了,除了沒辦法幫孩子洗澡,可是孩子小時候發燒生病,我還是和所有媽媽一樣可以照顧他們。雖然我的動作很慢很慢,也很吃力,可是也把他們順利帶大了,這是我比較安慰的地方。”

心念一轉,決定和孩子快樂地渡過接下去的日子後,這6年來,盡管身體撐得再辛苦,但她真的給了孩子一個天真無憂的成長歲月,他們特別珍惜相處的每一刻,感恩活下去的每一天。

孩子常會告訴一些她特別感動又覺得他們可愛的話,比如他們會說:媽咪,我多希望我可以進去你的肚子去,然後幫你修理好你的身體,讓你快快好起來!又比如,他們會說:“媽咪,為什麼你不要多生孩子?這樣就會有更多的孩子一起來扛你,我們兩個就不會這樣吃力了!

談到這裡,她露出難得的笑聲,她說,她很欣慰,也很慶幸自己選擇了以這樣方式陪伴孩子,至少,她們可以用笑聲和幸福來走過孩子這可貴的成長歲月。

父親的支持給她強力的動力和鼓勵,溫暖她的生命。
她如今是漸凍人協會的大使,用她的樂觀來激勵更多的漸凍人。

對年老父母有牽掛

對於孩子的未來,陳書樺說她不會放不下,反而是年老的父母,讓她很有牽掛。

“因為我知道,孩子是會成長的,就算沒有母親的陪伴,他們會有自己的人生,自己的家庭,自己的未來。可是,我父母老了,孩子的幸福是他們最大的期望,這樣的我,會讓他們多麼地難以接受和打擊,這是我對他們最大的遺憾和愧疚。”

自從她病後,父母時常都會從家鄉過來吉隆坡陪伴她,雖然父母已接受事實,但兩老依然仍抱着一線希望,期待有天可以出現治療漸凍症的解藥。

“父親告訴我一句話,讓我最終可以坦然接受的,他說,你已經比許多人都幸運多了,有許多人比你還要不幸,是的,一些漸凍人可能只活到兩三年,而我已經活到6年,已經非常感恩了,這都是賺回來的。”