受不了的渐冻（二）。渐冻人要活的更好

要看到儿子念大学渐冻妈妈坚持了8年一名渐冻人妈妈的心愿是要看到儿子中学毕业念大学，她从病发到过世坚持活了8年，比一般病患平均寿命多了数年。她育有7名子女，当时全部子女还在求学，但是子女不愿意假手于人，24小时轮流照顾妈妈。他们每个月制定一张很大的时间表，贴在墙上，编排替妈妈喂奶、冲凉等的工作。这名妈妈在生命最后两年只能病卧在床，她一直说：“我还不能死”，因为她要看到儿子毕业。这名儿子也没有辜负她的期望，虽然母亲已经于一年前去世，但是儿子目前是马大医学系二年级学生，立志以后要钻研渐冻症。这是马大医院缓解治疗医生骆毅真例举的其中一个令人感动个案。她说，渐冻人病发后的确活不久，当病患知道本身的寿命不长，反而是人生活得最积极的时刻，同时在一个个故事中，看到的是人性光辉一面。“因为生命很可贵，没有人想死的，很多渐冻人告诉我：‘只要还活着的一刻，我要活得很好！’。”她说，有些人认为这是一个充满悲伤的绝症，其实就好像从远处看海，看起来没有风浪，身在海中的人才能感受到海浪有多大。活着没意思错误看法她指出，很多人不了解渐冻症，了解后就会认为，一旦患上渐冻症，活着已没意思，但是这是100%错误的看法。病患的脑中只有一个字：活！“外人的眼光，和当事人的感受完全不同，没有病患问我怎样死，他们都问我，如何活得更好！”“患上渐冻症的病患，谁比较快走（去世）、比较慢走（去世），没有人知道，但是不要冤枉死。”她说，“冤枉死”的意思是，病患如果已经面对吞咽困难，一直咳嗽，必须学习克服这个问题。如果不肯插胃管、不要克服这个问题，食物流入肺部感染肺炎致死，岂不就是冤枉死。病患需要的不是同情她说，病患需要的不是同情，而是希望社会大众能够明白他们的需要。“也有其他人说，你这份工作，每天都看到病患去世，我说我没时间谈‘死’，我的时间是（用在）给他们活。”她常常告诉病患及其家人，当他们绝望的时候、无法照顾病患的时候，可以来医院求助，医院就好像24营业的便利店7-11，任何事情都可以商量。她说，另外一名担任清洁工的妈妈被诊断患症后还继续工作，但是由于是劳动工作，所以更加辛苦。这名妈妈的口齿不清，初期开始很努力练习，如果旁人不留意，是不会发觉她口齿不清的问题，她每隔3个月复诊一次，已经持续了两年左右。“这名妈妈也面对吞咽困难的问题，于是她需要学习一套饮食方法，也就是吃最少的东西，但是维他命、热量最高的食物，以便她保持活动能力，能够继续工作。”妻：追攫匪扑倒疼痛以为小事夫脾气变躁行动能力减一名渐冻症病患的太太对受访时说，其丈夫在两年前被攫夺项链，他在追攫夺匪时扑倒在地，当时浑身疼痛，但是以为是小事，不予理会。这名不愿意具名的太太指出，不久后，丈夫的右脚脚趾逐渐弯曲，无力行走；右手手指也逐渐丧失能力，脾气变得暴躁，整天乱骂人。“他行动能力减弱，可是一直希望自己能够走动，有一次尝试走动，结果跌倒受伤。后来颈部肌肉也开始无力，导致头部下垂。”骆毅真指出，这名病患现年60岁，他的肌肉僵硬、吞咽困难，因此上个月住院进行检查，包括服药让肌肉比较软化、进行物理治疗，以及让太太学习照顾他，包括学习给病患适合的饮食，如果食物进入肺部，则会导致肺炎。肌肉僵硬无法移动“病患丧失行动能力后，心里常常希望能够站立、走动，可是却频频跌倒，于是心里非常苦恼、愤怒，经常心情不好、大声喊叫。”她说，病患的肌肉僵硬、无法移动，感觉非常辛苦，只好大喊大叫，所以需要旁人帮忙翻动身子、转换姿势。“这名病患目前由妻子和佣人照顾，妻子、家人和佣人都必须学习如何照顾病患，例如协助他移动，这是非常费力的事，也是需要学习的技巧。”诺蒂娜：设跨学科部门很重要医生未必能即刻确诊马大医院的“神经复健缓解联合诊疗所”由马大医院神经科医生诺蒂娜倡导。以往她在英国工作时，一般医院内都设有“运动神经元疾病诊疗所”，包括神经科、复健科和缓解治疗科的医生，以跨学科合作的模式，为渐冻症病患提供治疗。当她回到大马，她认为设立一个跨学科的部门非常重要，因为渐冻症病患经过神经科医生诊断后，还需要继续过生活，病患要保持生活品质，其家人也需要学习如何照顾病患。病患可以在一间会议室内，一次见3名不同学科的医生，犹如一站式中心。她说，由于这种疾病比较罕见，别说一般民众，就连医生也未必一经诊断就能确定病人患上渐冻症，因而导致延误就医的情况。“有一名病患四处求医两年，直到确诊为渐冻症时已经延误了两年。”设立神经复健缓解联合诊所马大医院三合一服务马大医院两年前在复健中心正式设立“神经复健缓解联合诊疗所”，结合神经科医生、复健医生和缓解治疗医生，为渐冻症病患提供“三合一”的服务。骆毅真接受星洲日报专访时说，她负责缓解治疗的部份，主要是症状治疗，以及与病患家人讨论和讲解患病后需要处理的各项事务。她说，缓解治疗的意思是处理病患出现的一些症状，例如病患感觉疼痛、气喘、容易跌倒、无法入眠、便秘、流口水及吞咽困难。“经过诊断后，一些症状需要用药物控制，例如疼痛则服用止痛药等；一些症状则需要通过一些技巧控制，以缓和症状；例如无法吞咽的病患会流口水，可以通过药物减少口水，或者口腔保护的技巧。”病患与家人提早计划她指出，对于渐冻人而言，预先医疗照顾计划（Advance Care Planning）很重要，意即让病患与家人提早计划接下来可能面对的情况，以及了解应对的方式，以及选择治疗方式和决定，医生提供正确的医学知识，由病患与医生、家人一起做决定。她说，如果病患吞咽困难，医学上很简单，就是以鼻胃管或胃造口协助进食，虽然方便家人喂食，但是有些病患拒绝辅助仪器。“ACP就是尊重病患的自主权选择，而不是由家人替他们决定。”她说，有些病患需要依靠呼吸器，但是用呼吸器后不能说话，即使能够延长几个月的生命，有些人则觉得几个月不说话更加难受，拒绝使用呼吸器。她指出，一些病患需要呼吸器（BiPAP），在开始的时候或许一天数个小时，然而一旦恶化后则是24小时都需要。“我们只有两架呼吸器，而且各个部门共用，希望能够添多3至5架呼吸器。”她说，有一名病患的儿子甚至不惜借非法高利贷购买4万多令吉的呼吸器给妈妈。“还有一些来自吉打、登嘉楼和彭亨的病患，希望借出呼吸器让他们在家中使用。”询及病患面对经济情况，她说，一般做法是向福利局申请残障人士卡，可以免费住院和享有一些设备，还有通过大马社险机构（SOCSO）、保险公司等方面获得资金方面的援助。另一方面，她说，通常病患与家人在获悉患病后会感到伤心，医院也会派出心理医生辅导他们。她指出，马大医院以“三合一”的模式治疗和照顾病患，同时也为其他州属的医药人员提供培训，让他们回到各自州属的医院后也采用这样的模式。

This article was originally published on Sin Chew Daily.