渐冻症患者 你不孤单．黄亚添：成立协会随时伸援

（八打灵再也31日讯）马大医院渐冻人协会要告诉大马渐冻症患者：你不是孤单的！不幸患上渐冻症（Motor Neurone Disease），患者可以选择默默等待生命流逝，或者选择奋起寻找援助来让生命更精彩！马来西亚渐冻人协会主席黄亚添指出，该会在去年3月正式成立，是一个主旨帮助渐冻症患者及其家属的非营利组织，随时向患者们伸出援手。盼获社会捐助他说，自从该会成立以来，获得社会大众及企业组织的支持，先后获赠价格高昂的呼吸器以及善款，让该会可以为渐冻症患者提供援助。“我们要告诉渐冻症患者，你不是孤单的。由于需要大量资金，我们希望能获得更多社会大众的捐助，或者成为我们的义工，为渐冻症患者出一份绵力。”他说，这是该会第一次举办讲座会，好让大众对渐冻症有更深的了解，以及清楚该协会所提供的援助和免费服务。吴干仁：退化成因不明 无法治愈</font>马大医学系神经内科教授吴干仁指出，有关病症以现时的医学技术来说仍是不可疗愈的。“渐冻症是由于运动神经元的神经细胞退化所致，但造成退化的成因不明，患病几率为每10万人口会有5至6名病患。”他说，一般上患病对象是55岁以上者，男性较易患上，且有5%是藉由基因遗传。患者病情可视严重程度分为全身性渐冻或局部性渐冻。感官功能不受影响他说，渐冻症患者患病后，肌肉将弱化，从而影响一切与肌肉有关的行动，如吞咽、说话、移动等、有者也会有情绪不稳问题，到了后期就会因呼吸衰竭而死亡。“渐冻症并不会影响患者的感官功能，患者即使身体不能动，但是还能知晓外界发生的事。一般情况下，患上渐冻症者，只有50%能活超过3年、20%能活过5年、以及仅有10%能活过10年以上。不过也有奇迹的例子，如著名物理学家史蒂芬霍金患上渐冻症后，至今已活过50年。”诺蒂娜：减缓病症药物价格高马大医院神经科医生诺蒂娜则讲解，渐冻症是一个需要多学科治疗的病症，病患家属必须视自身经济能力及病患情况来决定采用哪种照料及减缓病情的方案。“只有一种药物Riluzole可以减缓渐冻症病情恶化的速度，惟价格相当高昂，每个月的花费大约为1千700令吉，因此我们希望政府可以给予津贴及援助，以减轻患者家属的负担。”她说，干细胞疗法目前处于初步研究，其安全性及效用仍不确定，因此现阶段不鼓励病患采用。“渐冻症病患也必须注意体重骤减的问题，吞咽出现问题会导致病患减少进食，加上移动消耗更多体力，如果不注意饮食，将会使到体重骤减，因此病患应该要进食高热量的流质食物。”马大医院复健中心高级讲师兼临床顾问丽蒂雅则指出，渐冻症病患可透过多样辅助器来解决吞咽、说话、移动等方面的难题，协助病患重拾正常人般的生活。“对一些初期患者，踝足部支架（Ankle-foot orthosis, AFO）可以协助病患提升平衡力及脚部力量。运动对渐冻症病患来说非常重要，如伸展、有氧、平衡运动能帮助患者提升肌肉能力，减缓退化程度。”她说，针对说话能力的退化，可以通过仪器让病患可以说话，如霍金如今是透过眼动追踪、联想输入和语音合成器的仪器做演讲。骆毅真：病患可选择生活方式</font>马大医院缓解治疗医生兼大马渐冻人协会顾问骆毅真指出，病患及家属们学习接受并坚强活下去，才是真正面对渐冻症的方法。“病患可以选择默默地等待死去，还是让剩下的生活变得更精彩，选择权在病患及其家属的手中。”她说，由于渐冻症病患随时面对死亡的威胁，且会感觉异常痛苦，因此到了最后，家属们要学习放下。“当病患病情严重到了极点，就连呼吸都已经开始衰竭，那医生会尊重患者及家属的意见来选择是否拔除呼吸辅助器，此时家人应该要学习放下，让患者能自然死去。”苏长发：照料者须富耐心马来西亚渐冻人协会副主席苏长发说，其妻在2003年证实患上渐冻症，医生口中说出的“无法医治”让他感到非常震惊。他说，照料渐冻症病患，在移动、喂食及卫生清洁方面，都会面对问题，因此照料者必须要有耐心、爱心，想尽办法让病患感受到快乐。出席者包括大马渐冻人协会委员兼讲座会司仪林耀隆、Goodlads Medical公司常务董事甘尼仕。马大医院渐冻人协会目前设有专页www.mnd.org.my及脸书mndmalaysia，欢迎公众浏览以获知有关渐冻症的资讯或给予捐献，或直接联络017-238 9686。

This article was originally published on Sin Chew Daily.