受不了的渐冻（三）。渐冻症不是生命倒数。重新学习最重要

除了英国知名物理学家霍金，美国吉他手杰森贝克也在20岁被诊断患上渐冻症，当年医生告诉他最多还有3至5年寿命，而他现在已经45岁了。他在多年前已经失去行动能力和无法说话，但还是可以依靠其父亲所开发的软体，通过转动眼珠与他人沟通以及通过电脑继续进行音乐创作。杰森贝克于8月24日上载他进行冰桶挑战的短片，他请旁人把装有冰块的袋子放在头上，通过转动眼珠由旁人“翻译”，他简短地自我介绍，以及希望能够唤起公众对渐冻症的认识。人生有期限做你想做的事一名英国女记者苏珊，41岁被诊断出渐冻症，医生估计她最多活一年，她决定活出生命最后的精彩，和丈夫辞职游山玩水，做喜欢的事。45岁的苏珊说：“如果你的人生有期限，那就做你想做的事。”现在的苏珊，仅能控制大拇指，把生命精彩的部份一点一滴的写成一本书，叫做《告别之前》，希望作为朋友家人的回忆。这些令人感动的真实故事，让我们看到渐冻人比正常人更珍惜生命，也更积极以正能量来影响别人。丽蒂雅：提升渐冻症醒觉马大医院复健中心高级讲师兼临床顾问丽蒂雅指出，被诊断出患上渐冻症的病患并非只能为生命倒数计时，或什么都不做，最重要是重新学习和训练各种技能或动作。她接受星洲日报访问时说，人们对于渐冻症的认识和醒觉很重要，及早诊断后需要进行各种工作改善生活品质。确诊后功能丧失须复健“一些病患在比较年轻时已经确诊患上渐冻症，可是还有能力继续工作，因此必须通过复健，把一些逐渐丧失的能力训练回来，例如通过驾驶模拟器练习开车。”她说，渐冻症病患确诊后，还未走到最后阶段的期间，期间可能面对一些功能丧失的问题。如果是肌肉无力，需要通过各项复健保持肌肉的力量；如果吞咽困难，则需进行这方面的治疗。“如果肌肉无力将会导致关节僵硬，所以需要进行复健治疗，配搭矫正器等，减少损伤。”她说，提供“三合一”服务的神经复健缓解联合诊疗所每个月固定在最后一周的星期四，在复健中心会议室会诊，跨学科的医生、护士和治疗师聚集在一起，每次为5至8名病患看病、复诊。她说，经过评估后，按照病患个人需要安排复健计划，病患不能随意进行各种类型的运动，必须经过评估后，再为他们个别进行度身定制的一套复健管理计划，首阶段为期6至8个星期，经过评估后再进入第二阶段。复健中心备有水疗法泳池、运动中心、功能训练、重新学习练习简单的家务等复健运动。她指出，如果病患容易疲劳，治疗师可以教导他们可节省力气的技巧，让他们在做家务或进行其他活动时，不会费力而感到疲劳。呼吸肌肉退化需密切监督她说，病患的呼吸系统功能非常重要，由于呼吸肌肉退化，需要密切监督，一旦病患无法自行排出分泌物，就需要咳嗽辅助机。“咳嗽是一道安全网，把胸腔内的分泌物排出，如果无法排出分泌物就会受到感染，无法进行氧合作用而导致缺氧。”但马大医院只有一台咳嗽辅助机，由脊椎损坏、中风病患和各个单位共用，还有一台是厂商借出，丽蒂雅希望能够增加几台咳嗽辅助机。模拟住家练习基本生活动作马大复健中心也准备了一间模拟住家的功能培训单位，有厨房、客厅、厕所、卧室内的基本设备，用来进行日常生活一些基本动作的练习，例如行走、穿衣、如厕。丽蒂雅说，丧失行动能力的病患无力进行一些看起来很简单的动作，需要重新学习。她说，除了为病患进行复健，也要照顾病患的人士，例如病患的妻子、家人、佣人等，提供充份的资讯。“如果病患已经半边身体瘫痪或下半身瘫痪，照顾者需学习如何协助病患站立、把病患从轮椅移动至其他地方的技巧等。”水疗泳池让病患水中复健马大医院南栋内的复健中心拥有一个水疗泳池，可让患上各种疾病需要复健的病患进行水中复健。与一般泳池有所不同的是，水疗泳池外设有一个可滑动的轮椅，协助行动不便的人士下泳池。池内则有各项健身辅助器、辅助行走的栏杆等，也设有录影机可拍摄病患在水下运动时的片段，以观察他们复健时的姿势是否正确。复健中心经理苏世明指出，由于水有浮力，人在水中体重会减轻，对关节的压力减少，病患也可以靠水中阻力进行复健，水池中的水泵可喷出水流，让病患在更大阻力中进行复健运动。他说，健身中心还有各项设备如跑步机、保持平衡感的机器、互动式复健机器、锻炼肢体动作的虚拟实境软件（NirvanaVisual Reality）等。复健中心一个小时的复健收费为20令吉，持有残疾人士证、公务员及其家属、退休人士则可免费使用。

This article was originally published on Sin Chew Daily.