积极推广宣传 免费租借仪器·渐冻人协会 为病患护航
大家还记得“冰桶挑战”（Ice Bucket Challenge）吗？
这项把一桶冰水往自己身上倒下，再把过程拍下并上载至社交网络的活动，在2014年引发全球风潮，唤醒人们对肌萎缩性脊髓侧索硬化症（俗称“渐冻症”）的醒觉，并成功为多个国家的渐冻人慈善机构，在短时间内筹获大量捐款。
无独有偶，马来西亚渐冻人协会正是在2014年成立，推广国人对渐冻症认知之余，也援助我国的渐冻人，甚至是筹款购买医疗支援仪器，并免费租借予有需要的渐冻症病患。
时间一晃，6年过去了，虽然大众对渐冻症的关注度已渐渐转移，甚至缺乏相关醒觉。不过，该会这些年来，一直积极推广及宣传，以提升国人对渐冻症的认知，也欢迎有兴趣者成为该会的一员，以壮大组织，继续扮演渐冻人护航天使的角色。
成立协会 跟进病患进展
马来西亚渐冻人协会副会长刘耀隆、医疗顾问骆毅真、大使陈书桦日前接受《奇门罕馆》访问，对该会的背景及发展侃侃而谈。
刘耀隆指出，该会是于2014年在该会医疗顾问的启发下成立。
他补充，渐冻症病患需要进行疾病管理，其中他们在后期会遇到呼吸困难的问题，需要逾万令吉的非侵入性呼吸仪器来支援，惟许多病患都负担不起这笔昂贵的费用。
“当时，大家觉得有必要成立一个渐冻人协会，来跟进出院后的渐冻症病患，以及在不同阶段的病情进展下，让该会提供有需要的支援仪器给渐冻症病患。”
他表示，该会提供的服务主要是筹钱购买如非侵入性呼吸仪器、眼动沟通仪器、移动提升机等的相关仪器，并免费租借给有需要的渐冻症病患。
“本会将免费租借相关仪器，给经济条件困难的渐冻症病患。”
仪器不足应付需求
在场的受访者也说，目前该会只有近20台相关的仪器。而自成立至今，该会已接触过近300名渐冻症病患，并借出仪器给近30%病患使用。
因此，该会目前面对僧多粥少的问题，即相关仪器不足够租借给更多有需要的病患使用。
他们说，该会协助渐冻症病患之间的互动，同时也按时家访，传递与渐冻症相关的信息给予病人及家属。
“本会也提供教育予渐冻症病患的家人，让他们知道如何照顾渐冻症病患。”
此外，该会也连接全国政府医院的有关渐冻症医疗部门，更有效协助渐冻症病患。
急需义工助处理事务
马来西亚渐冻人协会是一个非营利组织，由该会的15名理事在运营及处理事务。
受访者指出，协会的管理作业还包括文书工作、仪器的后勤工作、安排活动，如包括筹款活动、宣传活动、联谊渐冻症病患户外活动 。
有鉴于此，该会急需义工，并欢迎有兴趣者成为该会的一分子，以协助处理该会的各项活动及事务。
他们指出，该会也致力举办及参与各种形式的筹款活动，以求能够筹获资金购买相关支援仪器，让更多有需要的病患受惠。
马大 国内唯一渐冻症诊所
马大医院是国内唯一一所提供渐冻症病患全方位的一站式渐冻症管理的医院，即设有渐冻症诊所。
该诊所涵盖脑科，即诊断和观察渐冻症的进展、支援疗护，即渐冻症管理需要的医疗，如语言治疗、营养师医疗、以及神经康复医疗，即透过基本运动来延缓患者的肌肉退化等的治疗。
也是马大医药中心安宁疗护医生的骆毅真指出，渐冻症病患需要接见3或4个专科医生，如神经科医生、复健科医生及症状治疗科医生。
“因此，在渐冻症诊所里的病人可在同一个预约里接见相关的医生。”
此外，马来西亚渐冻人协会是渐冻症病患与马大医院渐冻症诊所（MND Clinic）连接的平台，该会与该诊所合作，让渐冻症病患可通过该会安排预约，到诊所接见医生。同时，若诊所的病人需要仪器支援，医生也会联络该会，让该会去给予援助。
骆毅真指出，马大医院渐冻症诊所也和马来西亚渐冻人协会签署谅解备忘录，让前来该诊所的渐冻症病患，可以享用“快速通道”方式看医生。
把新信息传达国内病患
马来西亚渐冻人协会也是国际渐冻人协会联盟的会员之一，该会主要是把国际确认的有关渐冻症新信息传达到国内的渐冻症病患，以及和国际的各协会进行交流和学习考察。
刘耀隆指出，该会在这5年的方向是期许能设立办公室及聘请全职管理人，以让该会有正式的办事处来处理协会的内务，以及能让渐冻症病患与家属到访。
当记者询及该会在这10年的方向时，刘耀隆希望该会能够成为国际区域性的渐冻症中心，以提供服务给国人，以及和海外的协会组织进行考察交流与合作。
刘耀隆直言，该会目前面对的最大挑战，是大众缺乏对渐冻人及该会的醒觉及意识。
委大使 推动大众认知
有鉴于此，该会于今年10月委任接受面对渐冻症，继续为家人尽责的“渐冻人”陈书桦为该会的大使，以推动大众对该会和渐冻症的认识。
他说，陈书桦在患上渐冻症后的日子，选择继续“生活”，同时也尽责当一个妈妈、太太、姐姐、女儿，和家人在一起，让他们知道她如何面对渐冻症。
“书桦尽她的能力来陪伴家人，她煮饭、陪孩子读书、逛街买日常用品、逛花园，做她平时做的东西。同时，她也根据她的身体状况来协调她的行动方式。”
他坦言，陈书桦达到这一切，因为她选择接受渐冻症、面对它、过她的生活，并做好她的本分及责任。
陈书桦鼓励正面心态面对
现年38岁的陈书桦是于2014年确诊患上罹患渐冻症，当她被医生告知患上渐冻症，以及其平均寿命剩下2至5年时，当下她其实不知道何谓渐冻症。
她坦言，正因如此，成为该会大使的她想让大众了解及知悉渐冻症，也希望大众能慷慨解囊，让该会能继续协助更多的病患。
陈书桦也对同样患有渐冻症的病患喊话，鼓励他们以正面心态面对生活。
若你患上渐冻症，你走出来（接受病症），勿要害怕及封闭自己，马来西亚渐冻症愿意协助你。
设专页分享心得
患病6年来，陈书桦双腿的行动能力渐渐受到影响，从依靠拐杖、再到以轮椅代步。
陈书桦坦言，在得知患病的初时，她陷入人生的低潮期，眼看自己的身体状况走下坡，她自然会感到伤心及情绪低落，不过要缩短不快乐的时间，勿要长时间沉溺在负面情绪中。
“不过，我选择缩短伤心的时间，不要把自己封锁在悲伤的状态中，因为这会导致心情、样貌等自身的状态受影响及恶化。”
保持乐观心态的陈书桦，目前也开设“OK i love U”脸书专页平台，不时分享她生活中的日常及心得。
马来西亚渐冻人协会 (MND Malaysia)
联络：017-883 8839
作者 ： 黄文民 摄影：黄志汉（部分照片由受访者提供）
文章来源 ：星洲日报 2020-12-30
This article was originally published on Sin Chew Daily.
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