Derita tangan lemah, hilang kawalan

Tidak ramai yang tahu mengenai penyakit saraf motor (MND) atau lebih dikenali sebagai ALS (Amyotrophic Lateral Scierosis). Dalam kebanyakan situasi, penyakit yang turut disebut ramai sebagai Lou Gehrig ini masih asing berbanding penyakit berbahaya lain di Malaysia.

Meskipun legenda bola sepak tanah air, Allahyarham Datuk Mokhtar Dahari turut menderita penyakit itu sebelum meninggal dunia, namun ramai yang masih kabur mengenainya.

Kesempatan bertemu dengan penghidap MND yang hanya mahu dikenali sebagai Roi, 42, baru-baru ini membuka ruang pengetahuan baru seluasnya. Roi hadir sebagai tetamu program di Balai Berita bersama

Pakar Runding Neurologi Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM), Dr Nortina Shahrizaila dan Pakar Pemulihan, Dr Lydia Abdul Latif.

Bercerita ringkas, Roi berkata, dia disahkan menghidap MND pada 2015 apabila tangan kanannya mula lemah dan hilang kawalan. Selepas berjumpa doktor, dia semakin bimbang apabila diberitahu mempunyai simptom MND.

“Selepas melakukan imbasan tulang dan beberapa siri ujian, doktor beritahu tidak ada ubat untuk penyakit ini. Beliau menyuruh saya membuat carian di Internet untuk mendapatkan gambaran yang lebih jelas mengenai penyakit ini.

“Seminggu selepas itu, saya kembali semula berjumpa doktor dan bertanyakan beberapa perkara yang saya tidak fahami daripada pembacaan di Internet. Ketika itu, memang sukar untuk terima hakikat.

“Kemudian, saya merujuk kepada pakar di hospital lain untuk mendengar pendapat kedua. Semuanya kedengaran sama. Jadi, saya ambil keputusan mulakan rawatan fisioterapi,” katanya.

Menurutnya, ketika itu hanya tangan kanan yang bermasalah dan dia masih boleh memandu sendirian. Namun, enam bulan kemudian, simptom sama berlaku pada tangan kirinya.

“Setahun selepas itu keadaan jadi bertambah sukar. Terlalu banyak ujian dan dugaan terpaksa saya tempuh. Mahu atau tidak, saya tetap menguatkan semangat. Pada Oktober tahun lalu, doktor yang merawat saya mencadangkan supaya mendapatkan bantuan di PPUM. Bermula dari situlah saya mengenali Dr Nortina dan Dr Lydia,” katanya.

Jelas Roi, pada awal pertemuan dengan kedua-dua doktor berkenaan, dia ditanya mengenai sasaran utamanya untuk menjalani rawatan pemulihan di PPUM.

“Saya beritahu mereka yang saya mahu kembali menjalani rutin sama ketika masih normal. Alhamdulillah, dalam tempoh setahun ini, saya cukup menghargai sokongan serta bantuan kedua-dua doktor. Mereka banyak membantu.

“Sampai saat ini, saya rasakan hanya mahu menikmati kehidupan sebaiknya, selagi termampu. Apabila suatu hari nanti saya tidak dapat lagi melakukan apa-apa, saya terima dengan hati terbuka. Sekurangkurangnya, saya sudah mencuba,” katanya yang banyak dibantu rakan baik, Logendiran Sathaiyah, 45.

Mengulas mengenai MND, Dr Nortina berkata, sehingga kini masih tiada rawatan yang boleh memulihkan keadaan pesakit, sebaliknya hanya dua ubat yang mampu melengahkan risiko yang lebih buruk.

“Di Malaysia setakat ini, mengikut data PPUM, pesakit paling muda menghidap MND berumur 20-an. Penyebab penyakit ini masih belum dapat dipastikan, namun statistik menunjukkan kebanyakan pesakit terdiri daripada mereka yang aktif dalam bidang sukan atau bekerja di bidang memerlukan ketahanan fizikal yang tinggi.

“Kira-kira 90 peratus daripada pesakit mengalami simptom ini secara tiba-tiba. Di Amerika Syarikat, penyakit ini tertumpu kepada golongan lelaki berusia 55 tahun. Tetapi di Asia, MND boleh berlaku pada usia 40-an.

“Faktor keturunan antara yang dikenal pasti menjadi punca MND. Tetapi bagi kes yang tidak berkait dengan genetik, masih tiada hujah yang dapat menjelaskan punca sebenar penyakit ini. Begitupun, kita percaya, mungkin ada pembawa dalam rantaian keluarga dan ia muncul pada pesakit yang aktif.

“Bagaimanapun, ini tidak bermakna kita mahu orang ramai menjalani hidup pasif. Untuk kesihatan optimum yang menyeluruh, kita masih perlu mengamalkan gaya hidup aktif dan sihat,” katanya.

Dalam pada itu, Dr Lydia berkata, kesedaran mengenai MND masih jauh ketinggalan berbanding banyak penyakit berbahaya lain di Malaysia.

“Ramai pesakit yang datang kepada kami sudah berada pada tahap lewat dan sukar untuk dibantu. Mereka tidak tahu mengenai MND dan hanya datang selepas beberapa tahun menderita.

“Lebih memburukkan keadaan apabila data PPUM menunjukkan penyakit ini banyak berlaku kepada individu pada umur produktif. Ketika ini kebanyakan pesakit baru mula stabil dalam kerjaya, namun tiba-tiba didiagnos MND.

“Walaupun tidak boleh dirawat, namun pesakit masih memerlukan sokongan rehabilitasi. Kami akan bantu mereka menjalani rawatan pemulihan dengan nasihat daripada pakar MND,” katanya.

Jelas Dr Lydia, pengesanan awal perlu dilakukan untuk mengesahkan sama ada pesakit benar-benar menghidapi MND atau sebaliknya. Kemudian, barulah keadaan sebenar pesakit dinilai untuk menentukan tahap rawatan dan pemulihan bersesuaian.

“Bergantung kepada tahap penyakit ketika itu, kami tetap akan meneruskan pemantauan dan rawatan pemulihan. Ini penting kerana analisis berkala akan menjadi petunjuk sejauh mana keterukan MND yang dihidapi pesakit sebelum dia tiba ke peringkat penjagaan paliatif.

“Pada peringkat ini, pesakit mungkin mempunyai masa beberapa bulan sebelum dia menghembus nafas akhir. Bagaimana doktor boleh tahu? Semuanya berdasarkan penilaian pernafasan pesakit.

“Apabila pesakit mengalami masalah respiratori dan pernafasan semakin merosot, itu bermakna mereka hampir tiba ke penamat. Biasanya, pada tahap ini kami cadangkan oksigen tambahan diberikan kepada pesakit supaya mereka boleh terus bertahan,” katanya.

1. Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS). Jenis MND paling umum. Gejala penyakit ini bermula dengan tangan dan kaki. Otototot cenderung menjadi kaku dan lemah.
2. Bulbar Onset. Menjejaskan pertuturan dan pesakit mengalami kesukaran menelan.
3. Limb Onset. Jenis MND yang bermula dengan tangan. Otot akan beransur-ansur lemah.

---

This article was originally published on Harian Metro.